之前分享了類澱粉沉積症這個罕見疾病，
當時我家老爺正開始做藥物實驗，
參加實驗的對象病情輕重都會影響到參加的資格，
然後還要經過一連串的身體檢查，
抽血是一定要的，
還有神經傳導、肌電圖檢查、走路的平衡感、
心臟方面、視力等等。。。
先做了各個數據之後，
到期滿九個月與十八個月時，
以上的檢查必須再全部做一次。
這個藥物的實驗療程為期18個月，
每三人有一個人會用安慰劑做實驗對照組，
誰都不知道誰打真藥誰打安慰劑，
包括醫生~~
每三周去做一次，
不是口服藥，
而是以靜脈輸入實驗用藥，
大約花上半天的時間，
打完針須休息一下確定沒有頭暈的狀況才可回家，
頭暈可能因人而異，
我家老爺是不曾有過頭暈，
但最近打完針感覺體力較之前稍差。
如今已經完成半個療程，
老爺的狀況如何?
說真的比剛開始發現時退步很多耶，
(這時真希望打的是安慰劑)
手麻腳麻症狀依舊，
感覺範圍有往手關節和膝關節發展，
最後不得已有開始使用神經方面的緩解劑。
然後因為肌肉流失厲害，
導致肌耐力跟著下降，
常常走一圈約一公里，
回家就直呼鐵腿啦~~
然後隔天走路的意願就降低了~~
味覺變差了，
吃任何食物都覺得淡而無味，
因此食量也就變差，
相對地流失的肌肉很難補回來。
其他主感神經倒都還OK，
家族中有位確診的遠親堂舅，
比老爺早些發現，
但因為症狀較嚴重已經行走不便，
雖然也想加入實驗名額，
但卻沒獲得這個機會，
前陣子聽說做了心臟手術，
在體內裝了個幫浦(心律調整器)。
我家族中第一例確診的舅舅，
(婆婆的親哥哥)
約20年前發病後，
也是主感神經心臟不好，
當時他裝的幫浦只能放在體外，
現在聽說已經能裝在體內了~~
因此，
我們也很自我安慰的阿Q想法，
或許，
目前在做的這個實驗用藥，
對於末梢神經沒有明顯的改善，
但是對於主感神經的控制還是有幫助的，
至少目前內臟器官還很OK，
這樣就阿彌陀佛、阿門了~~
希望有此症狀的病友都能保持愉快的心情，
能吃得下盡量吃，
能出去玩盡量出去玩，
明天大家都不知道會發生甚麼事。
罕見疾病也有百百種，
前不久看到報紙登載只能活到46歲的甚麼也是澱粉、
基因出問題的病症，
肌肉也會流失，
然後血管會生出腫瘤還是甚麼的，
哈 ! 看過就忘記了，
當時只覺得好家在阿~~~
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